Ijzer

 

Ijzer.

Op veel manieren stroomt ijzer door mijn leven. Kil, onveranderlijk en vanzelfsprekend zo lijkt het hier op aarde maar dat is het niet. Wanneer een massieve ster door zijn waterstofvoorraad heen raakt gaat kernfusie door met het ontstane helium en telkens zwaardere elementen. De ster is aan het einde gekomen van zijn jonge, stralende leven en al kan de ster op deze manier nog een tijdje blijven bestaan, het doet dat op een onstuimige manier. Kernfusie geeft energie, tot aan het element ijzer waarbij kernfusie juist energie kost. Wanneer genoeg ijzer is ontstaan verliest de ster langzaam zijn gevecht tegen de zwaartekracht. Tot er na miljarden jaren één fatale seconde volgt, waarbij de kern van de ster instort en de ster supernova gaat.

Ons bloed dankt zijn rode kleur aan het eiwit hemoglobine. Het ijzer in hemoglobine kan zich binden aan de zuurstof die wordt aangevoerd door onze longen, zodat het alle uithoeken van ons lichaam kan bereiken. Het zal ironisch bedoeld zijn dat het spul gemaakt van de doodstrijd van sterren nu juist voor leven zorgt.

Tijdens mijn laatste opname in 2008 kwam longtransplantatie in zicht. Een laatste waarschuwing om een oplossing te vinden. Alles moest anders en bij thuiskomst stond een zuurstofconcentrator op me te wachten zodat ik harder kon trainen dan ooit. Al deed ik aan cardiotraining, resultaat bleef uit zodat mijn hoop gevestigd raakte op krachttraining. Onder andere mogelijk door de opkomst van betere informatiebronnen op het internet, waaronder een bekend Nederlands bodybuilding forum. Het leek veelbelovend. Met nog weinig materiaal maar met genoeg creativiteit viel prima te trainen en tot mijn verbazing veranderde mijn lichaam. Het begin van een omslag in mijn gezondheid en ontwikkeling.

Waarom met krachttraining wel en met cardiotraining niet? Ook met beperkte longen kunnen we door middel van korte, intense sets onze spieren en lichaam vol belasten. Nog voordat een gebrek aan zuurstof roet in het eten gooit. Bij cardiotraining is zuurstof juist de beperkende factor en er treedt dan wel uitputting op, verbetering van conditie of spierkracht krijgen we er nauwelijks voor terug. Krachttraining zorgt direct en indirect ook voor verbetering van conditie want sterke spieren zijn zuurstofefficiënte spieren. Kunnen we dertig kilo squatten dan kan het overwinnen van een trap een uitdaging zijn. Kunnen we echter honderd kilo squatten dan kost diezelfde trap nauwelijks nog moeite. De belasting zit ver onder het rood, op een toerental waarbij de motor veel zuiniger loopt. Het geldt ook voor andere dagelijkse bezigheden zodat we bij eenzelfde longfunctie veel meer blijken te kunnen.

Het uitte zich in een toename van eigenwaarde en zelfvertrouwen. Dit heb ik zelf bereikt. In plaats van ondergewicht kreeg ik een normaal tot atletisch lichaam. Om mijn trainingen optimaal te benutten had ik geleerd gedisciplineerd te eten. Fitter dan ooit was ik in staat om dingen te doen die ik lang niet of nooit had gekund. Reizen, vooraan staan bij death metal concerten, parachutespringen en het onderbinden van stukken ijzer om op te schaatsen.

Puur ijzer is relatief zacht en kwetsbaar. Pas na toevoeging van koolstof, in ons geval misschien levenservaring of cynisme, wordt het harder en scherper. Niet teveel want dan wordt het onbuigzaam en broos onder spanning. Ijzer laat zelden zien hoe het zich voelt. Hard en ondoordringbaar van buiten maar juist ijzer is goed in het opnemen van kou, warmte, andere elektromagnetische straling en trillingen uit de omgeving. Het geeft ze net zo makkelijk ook weer af. Ijzer moet zich beschermen tegen zoute vingers van CF’ers, net zoals wij ons moeten beschermen tegen onze eigen corrosie. Met CF is het soms dus nuttig om vergelijkbare eigenschappen te ontwikkelen. Een aantal lukken me misschien, maar zoals ijzer makkelijk chemische verbindingen aan kan gaan met andere elementen, heb ik nog niet geleerd.

Al deze jaren zijn mijn longen vrijwel constant gebleven met geen enkele ziekenhuisopname. Lang was voor mij een longfunctie van 30% FEV1 een magische grens om boven te blijven. 26% is de laagste longfunctie die ik afgelopen jaren heb geblazen. Niet geheel toevallig het atoomnummer van ijzer en al zit ik er nu weer ruimschoots boven, mijn magische grens is nu 26%. Zolang ik daarboven blijf kan ik nog best een paar miljard jaar mee.

 

Trommelstokvingerman

 

Trommelstokvingerman.

In een tijd waar de wereld is gehuld in chaos. Waar we ons terugtrekken in veilige bubbels waar tegenspraak en kritiek nauwelijks nog bestaan. Daar waar we steeds slechter tegen andere meningen kunnen en steeds weer beledigd raken. Nu het een sport is geworden om zo hard mogelijk te schreeuwen omdat dat meer punten scoort dan inhoud en waarbij gevoel belangrijker is geworden dan logica. Ja, in zo’n tijd is het nodig dat mensen dapper opstaan om weerstand te bieden. Wie o wie kan het tij nog keren? Wanneer alles hopeloos lijkt bedenk dan dat er altijd nog één persoon paraat staat. Minstens één persoon die niet geraakt kan worden door woorden omdat hij genoeg huid heeft gekweekt. Vooral rond zijn tenen en vingertoppen.

We schrijven juli pak ‘m beet dertig jaar geleden. Er wordt ontbeten in het FOK-kamp. Een zomerkamp in een tijd ver voor segregatiemaatregelen waar jonge CF’ers elkaar konden ontmoeten. Hier is degene die de meeste pancreasenzymen in moet nemen koning van de tafel en degenen met een goed werkende alvleesklier kijken lelijk op hun neus. We zijn opgetogen want er staat ons vast weer iets moois te wachten vandaag. In het enthousiasme wordt er tegen een tafel aangelopen. Onschuldig maar op de rand van de tafel staat een pak chocoladehagelslag en het begint te wiebelen. Kijk hiero, niet relaxed wordt er in turbotaal geroepen terwijl het te laat lijkt om de hagelslag nog te grijpen. Voor ons maar niet voor Tinus, zoals zijn naam was geloof ik. Misschien wel tien meter verwijderd van het pak, of minder. Voor hem lijkt de tijd te vertragen. Het gegil en de paniek vallen weg tegen het kloppen van zijn hart en al lijkt het zinloos; Tinus besluit de sprong te wagen. Het pak is over het kantelpunt heen en begint te vallen. Van buiten lijkt Tinus als een komeet onderweg maar voor hem voelt het alsof hij door drijfzand moet, want Tinus is nooit tevreden. De hagelslag versnelt en is over de helft, voorbij het tafelkleed. Tinus zet een duik in, doet zijn ogen dicht en steekt zijn hand uit. Tientallen seconden lijken te verstrijken terwijl de wereld stil lijkt te staan. Het is donker en stil.
Dan is er contact. Het puntje van zijn duim en wijsvinger raken het pak. Het lijkt niet genoeg maar voor Tinus wel, want hij heeft geen gewone vingers. Zijn vingers geven een enorme houvast. Het pak vertraagt en al stuitert het op de grond, het doet dat vast iets minder hard dan het anders gedaan zou hebben en de hagelslag kan de volgende dag waarschijnlijk gewoon nog gebruikt worden. Terwijl hij op de grond ligt komt het besef. Wat ik nu heb gedaan kan helemaal niet. Terwijl hij naar de hagelslag kijkt, die door zijn zetje over de vloer tegen de plint is geschoven ziet hij dat het echt is gebeurd. Deze ervaring zou zijn leven, en dat van vele anderen veranderen. Het is de geboorte van een superheld. Het is het verhaal van: Trommelstokvingerman.

Hoe is Trommelstokvingerman aan zulke vingers gekomen? De meeste CF’ers hebben minder zuurstof in hun bloed en dat veroorzaakt een verbreding van tenen en vingertoppen. De zogenaamde trommelstokvingers. Daar hebben we meestal geen last van en het dient vooral tot herkenning van andere CF’ers. De rest van de wereld denkt, in elk geval in de IT nog wel eens dat wij onze vingers plat hebben getypt en daar gaat een zekere dreiging van uit kan ik u vertellen.

Er zijn verhalen te vertellen over Trommelstokvingerman. Over het leren omgaan met zijn krachten en verantwoordelijkheid door fouten te maken en successen te boeken, tot het spontaan zwaaien naar een bus waarbij er mensen terugzwaaiden. Mooie verhalen. Eigenlijk kan Trommelstokvingerman niet zoveel.

Wie is toch die Tinus en er was toch helemaal geen Tinus bij op het FOK-kamp? Hoor ik mensen denken. Nee, misschien niet en misschien was Tinus ook niet zijn echte naam, mooier geworden in herinnering. Eigenlijk doet het er ook niet toe. Misschien zijn we allemaal een beetje Trommelstokvingerman.

 

Zomerwende

 

Zomerwende.

Door een tekort aan duidelijke markeringen in de tijd in de vorm van activiteiten of gebeurtenissen buitenshuis laat de lente gevoelsmatig nog op zich wachten, maar volgens de kalender zijn we aanbeland in juni. Een maand die een aantal kantelpunten met zich meebrengt. Het komt dit keer als geroepen en volgens onze kalender kunnen we aan het einde van deze maand het halve jaar afsluiten. Echter is daar, om onbegrijpelijke Romeinse redenen ruim een week eerder ook de langste dag van het jaar. Het moment waarop onze uit het lood draaiende aardas en onze noordelijke ligging het meest naar de zon toe wijzen. De zon komt hoger aan de hemel te staan dan op elke andere dag van het jaar en het is zomer.

Wanneer we langere tijd de lengte van dagen uitzetten in een grafiek dan komt er als patroon een sinusgolf tevoorschijn. Het is een patroon dat we telkens terug zien komen in de natuur maar ook in ons leven. Dingen blijven zelden zoals ze zijn en door cycli en grilligheid ontstaan er golven. Een golf bestaat dan weer uit een golftop die boven de nullijn uitsteekt en een golfdal dat onder de nullijn ligt maar hoe ver? De hoogte en diepte hebben vaak sterk met elkaar te maken. Dat wil zeggen: om een bepaalde hoogte te bereiken, en te waarderen moet er ook een diepte zijn.

Het is mooi om te zien hoe verschillend we allemaal met CF omgaan. Uitersten van proberen te leven alsof CF niet bestaat tot het zich verliezen in hygiënemaatregelen en angsten voor wat misschien nooit gaat komen. De één heeft een sterke voorkeur voor het licht en de zon. Denk vrolijk roepen ze en “wees positief!”, alsof zij een monopolie hebben op positiviteit. Terwijl een ander juist het duister omarmt en terugvalt op zo zwartgallig mogelijke humor om de confrontatie aan te gaan met hun demonen en ze uit de weg te ruimen. Wat juist ook erg krachtig en positief is. Een effectieve methode die ik zelf ook graag hanteer. Al valt dat niet altijd in goede aarde en je kunt je voorstellen dat het met al die verschillen wel eens wil botsen tussen CF’ers. De truc is waarschijnlijk om niet steeds bij één beproefde methode te blijven maar het contrast op te zoeken.

We zitten op een maximum en het is een tijd van licht. Een bij uitstek naar buiten gericht seizoen geschikt voor het ontmoeten van mensen, zien en gezien worden en er overheerst een gevoel iets te moeten ondernemen omdat het nu allemaal moet gebeuren. Maar met een overdaad aan licht is er juist in deze tijd weinig ruimte voor de andere kant van de golf. Wanneer gezondheid het dan moeilijk maakt om de veel te hoge temperaturen, felle zon en veel te lange benauwde dagen te tolereren dan maakt dat het licht lastig te verdragen. Zelf gebruik ik zulke dagen om me voor te bereiden op dagen waarbij dat wel lukt, met een kleine opgebouwde reserve aan positiviteit.

De mooiste momenten van afgelopen periode waren enkele nachtwandelingen voor mij. Ik woon relatief afgelegen en na een kilometer lopen ben ik de bewoonde wereld uit. Het beste is dan om een zo donker mogelijke nacht uit te zoeken zonder maan, zonder wolken en geen wind. Een polderweg zonder lantaarnpalen en wat begroeiing zodat ik de weg waarop ik loop niet meer kan zien wat mijn andere zintuigen versterkt. Tijdens mijn laatste wandeling werd ik getrakteerd op het bijna loodrecht overkomen van het ISS en een heldere vallende ster met een kleine flits. Aan bijgeloof doe ik niet maar geen wens doen brengt ongeluk dat weet iedereen.

Zo’n wens uitspreken ook, maar naast een nieuwe gitaar zit het het verdere jaar wel goed met de grilligheid denk ik.

 

Perspectief

 

Perspectief.

Afstand tot het verticale of horizontale midden gedeeld door de afstand in diepte. Zo berekenen we perspectief op papier of zoals we tegenwoordig vooral doen: een virtuele wereld weergeven op een tweedimensionaal scherm. Een object lijkt groot van dichtbij maar klein van veraf. Beweegt het object, dan is daar in de verte nauwelijks wat van te zien terwijl het dichtbij indruk maakt. Het lijkt zelfs twee keer zo groot wanneer het zich van twee naar één meter beweegt maar beweegt het van twintig naar negentien meter, dan is het verschil slechts zo’n vijf procent. Maken we de afstand oneindig groot dan lijkt het object verdwenen en kan het net zo goed niet bestaan. Willen we met een afstand van nul het omgekeerde doen dan is er iets raars aan de hand. Delen door nul mag niet en hier lijken we tegen een barrière aan te lopen. Het is de grens tussen de tastbare wereld en ons bewustzijn. Dat bewustzijn zit vast in ons hoofd en willen we dingen uit een ander perspectief kunnen zien dan moeten we onze schoenen aantrekken of nog beter: met onze gedachten aan de wandel.

In het nieuws gaat er nu geen dag voorbij zonder dat het woord perspectief valt. Perspectief op een uitweg uit de coronacrisis en een terugkeer naar een als normaal beschouwd leven. Voor mensen met CF is dat niet anders. Echter zijn zij als geen ander bekend met hun geodriehoek en het aanpassen van hun toekomstbeelden. Zo werd bij de geboorte van mijn zus en mij aan onze ouders verteld dat wij tien tot vijftien jaar oud zouden worden. Gelukkig stonden de ontwikkelingen en inzichten niet stil zodat die gemiddelde levensverwachting snel op zou lopen en wij onze toekomstbeelden telkens uit konden breiden. Daarmee kon nagedacht worden over school, sporten, later zelfs reizen en het gaan leiden van een zelfstandig leven. Echter leveren al die extra jaren op de koop toe ook lastige vragen op zoals: wat te doen met die bonustijd wanneer niet alles meer om CF draait.

Vaak groeien we op beïnvloed en gevormd door de cultuur die dicht bij ons staat. Willen we brandweerman worden of piloot? Met wie uit onze schoolklas gaan we trouwen? Op jonge leeftijd lijkt het allemaal vanzelfsprekend maar later worden we ons meer bewust van verschillen en leren we de consequenties begrijpen. Dat zet ons ertoe al op jonge leeftijd zelfstandig na te moeten denken en soms te breken met normen wat een pak gummen en potloden kost. Jagen we een deftige opleiding, carrière en sociaal leven na? Soms ten koste van gezondheid als die niet goed mee wil werken. Of proberen we ons in dat geval meer te richten op onze gezondheid met als resultaat een licht uit de pas lopen met onze leeftijdsgenoten. Beide geven een uniek perspectief en inzichten. De ene zijn niet waardevoller dan de andere.

Dingen dichtbij begrijpen we beter dan dingen die ver van ons staan en zoals ons bewustzijn moeite moet doen om zich te verplaatsen in de buitenwereld, zo ook is het moeilijk voor de buitenwereld om naar binnen te kijken. Dit geldt gelukkig voor iedereen maar ook tegenover CF leidt het soms tot onbegrip en verkeerde aannames. Wat vaak net zo lastig is als de kwaal zelf. Al lukt het soms niet zo goed, toch geeft dit elke keer een kans om een klein beetje vanuit iemand anders’ oogpunt te kunnen kijken, waardoor we in totaal meer kunnen zien.

Eén van de mooiste manieren om betekenis aan het leven te geven is het verbreden van horizon en perspectief. Het mooie van perspectief is dat bij de voortgang van dingen alles uiteindelijk samenkomt.

 

Ruimteschip

 

Ruimteschip.

Ongeveer twee miljoen kilometer per uur. Een beetje afhankelijk van het referentiekader. Zo hard vliegen we door de ruimte.
Daar merken we niets van want de grond onder onze voeten vliegt net zo hard. Het is slechts een interessante gedachte wanneer we eens rustig om ons heen kijken.
De meesten van ons zullen de Coronacrisis noodgedwongen in isolatie door moeten brengen. Terwijl de wereld alsmaar sneller doorraast en verandert lijkt het onze levens misschien wel tot stilstand te brengen. Ook hier is dat maar schijn want naast proberen om niet ziek te worden vraagt het nog veel meer van ons. Met een rotvaart onderweg zijn in onbekend gebied vergt sterke staaltjes stuurmanskunst.

Al vroeg in mijn jeugd vond ik tussen de boeken van mijn vader boeken over raketten en de ruimte. Ik droomde over hoe het er zou zijn en de krachten die er spelen. Nog steeds wil ik niets liever dan astronaut worden maar dat zit er voorlopig niet in. Alhoewel..

Een maand geleden heb ik de controlelijst voor de laatste keer nagelopen. Medicijnen, diepvrieskist afgevuld met boodschappen en een goede internetverbinding check. Aftellen is er niet bij. Lift off en ik draai de voordeur op slot. Niet zo spectaculair en ik ga weer verder met waar ik mee bezig was maar nu is het allemaal menens. Ondanks het voorjaar lijkt het donker. Geluiden klinken harder en het eten smaakt me minder goed. Astronautenvoedsel. Ik voel de noodzaak om regelmatig de systemen na te lopen. Op de metertjes te tikken en oplossingen te bedenken voor uitval.
Hoe zal het andere ruimtevaarders vergaan zoals mijn zus met CF of mijn ouders? Wat kan ik doen als zij averij op zullen lopen?

De afgelopen veertien jaar heb ik in mijn eentje in dit ruimteschip gewoond. Door veel testvluchten te maken ben ik erachter gekomen aan welke uitrusting het me ontbrak. Met een home gym en computers in elk vertrek was ik al een eind op weg. Daarmee kon ik grote afstanden overbruggen maar erg manoeuvreerbaar is mijn schip niet. Het is hier oorspronkelijk ook niet voor gebouwd en zo staat mijn servies bijvoorbeeld gewoon los in de kast. Echter komen er obstakels aan en hier moet ik een oplossing voor verzinnen.
Eenzaamheid is niet zo erg. Daar zitten ook positieve kanten aan al voelt dat nu misschien niet zo omdat we hier niet zelf voor gekozen hebben. Het geeft ons bijvoorbeeld de ruimte om een stapje terug te doen en te observeren in plaats van deel te nemen. Daarmee kunnen we dingen beter overzien en leren begrijpen. Zo besef ik me nu dat servies vanzelf plakkerig wordt wanneer ik het niet was.
Het voelt een beetje vertrouwd en perioden van ziekte geven ons misschien een rare combinatie van eigenschappen. Waarbij we aan de ene kant zo veel en zo snel mogelijk willen leven maar aan de andere kant ook afzijdig kunnen zijn. Het één laat ons het andere misschien wel meer waarderen.

Wanneer weten we niet maar uiteindelijk zal er een nieuwe wereld opdoemen. Dan mogen we landen en wanneer blijkt dat we zonder gevaar kunnen ademen kunnen we ons ruimteschip verlaten. Dan zullen we ons des te meer realiseren hoe bijzonder dat is.

Storm

 

Storm.

Vandaag regent en waait het hard. De nasleep van storm Ciara waardoor mijn huis staat te schudden en mijn dak kraakt.
Best indrukwekkend. Behalve zorgen dat er rond mijn huis geen losse spullen liggen heb ik er geen controle over dus kan ik er alleen maar met ontzag naar kijken. Op droge momenten ga ik buiten staan om naar het geraas te luisteren en tegen de wind te hangen.
Er is een plank uit de deur van mijn tuinhuisje gewaaid en die bleek dus niet stormbestendig. Wel heb ik nu tastbaar bewijs van de storm en het gevoel: ja, dit was dus toch spannend. De plank zet ik beter vast dan hij zat.

Vanaf jonge leeftijd wordt mij verteld dat er een storm aankomt.
Iedere drie maanden houd ik het weerbericht in de gaten. Soms een kleine depressie en soms een hogedrukgebied maar hoe hoog? Het wachten is op een longfunctieanalist met een landkaart en wolkjes. Vaak trekken er seizoensgebonden buien over maar die zijn niet zo groot. Wel zorgen die voor wat lokale schade en dienen als waarschuwing.

Is dat nog ergens goed voor zo’n storm? Jawel, voor onze omgeving is het best nuttig. Grote verschillen in warme en koude lucht zorgen voor energie en turbulentie en die zorgen er op hun beurt voor dat zulke verschillen zich verspreiden en oplossen. Het houdt de planeet min of meer leefbaar. Fijn voor ons.

Bacteriën in onze longen zijn niet fijn. Net zoals gebieden met te warme lucht zorgen ze ervoor dat dingen verdorren, je niets kunt doen behalve in de schaduw zitten en chagrijnig worden van de muggen. Het gaat broeien en er is slecht weer op komst.

Deze herfst en winter zorgt het zoveelste virus in korte tijd ervoor dat ik niet zo goed herstel. Ik kan minder goed aan krachttraining doen en een Pseudomonas bacterie pakt zijn kans. Die zoekt gelijk het strand op, gooit de thermostaat omhoog en gaat aan de slag met een schep en een emmer om een kasteel te bouwen. Als het maar niet gaat waaien maar weet die bacterie veel. Door het omhoog gooien van de thermostaat ontstaat er turbulentie in mijn lichaam en het lab van mijn CF-centrum kondigt code oranje aan. Echter lijkt het deze keer misschien wel mee te vallen omdat ik ieder moment een windscherm, paraplu en laarzen uit Amerika zou kunnen krijgen maar daar word ik voor afgewezen. Zodat ik toch naar de waarschuwing luisteren moet.

Op volwassen leeftijd word ik me meer bewust van stormschade aan mijn lichaam en telkens word ik boos. Als boosheid pure kou is dan is antibiotica gemaakt van ijsberen. Spreekwoordelijk natuurlijk want antibiotica is gemaakt van slechte liedjes en lege batterijen. Maar kou en beren zijn een prima combinatie om kastelen omver te blazen en bacteriën achterna te zitten. Dat hebben bacteriën vaak ook niet in de gaten omdat ze in hun kasteel de hele dag aan het bellen zijn want ze zijn niet graag alleen.
Komt mijn koufront zo’n broeiende bacterie tegen, dan zorgt dat voor turbulentie die ik zelf een klein beetje bij kan sturen of althans dat moet ik leren. Door heel hard te trainen en al wordt mijn huis soms kleiner omdat ik niet altijd alle onderdelen terug kan vinden; het wordt wel steeds steviger.

Gisteren heb ik weer hard getraind en de wind draait. Vandaag vind ik zand in mijn schoenen en mijn haar maar dat is niet erg, dat waait er wel weer uit.

 

Mijn verslag van de Daylight Challenge 2018.

Dit jaar moest het maar eens gebeuren! Schaatsen in Zweden voor en met CF. Skate4Air is een geweldig initiatief wist ik maar eentje waar ik lastig naar kon kijken omdat een schaatstocht al lang niet meer voor me weggelegd leek. Dit keer kon ik echter niet om de oproep voor schaatsende CF’ers op de NCFS pagina heen en mede door de iets andere opzet van de Daylight Challenge liet het me niet meer los. “Moet je doen!” zei niemand tegen me dus hoorde ik het tegen mezelf zeggen en was de email zo geschreven.

Een jaar of tien geleden moest er ook wat gebeuren. Mijn gezondheid ging snel bergafwaarts en tijdens mijn laatste opname werden de gevreesde woorden “je stevent af op een longtransplantatie” uitgesproken. Reguliere behandeling en een typische CF levensstijl bleken niet afdoende. Die CF levensstijl van mij was er typisch eentje van me nooit erg denderend voelen en daardoor altijd een excuus te hebben om te weinig te bewegen, te weinig te eten en het leven grotendeels te laten voor wat het was.
Maar met de rug tegen de muur werd me dat duidelijker dan ooit tevoren en moest ik maar eens uit gaan maken of ik zomaar op ging geven of niet. Beter laat dan nooit begon ik mij te verdiepen in mijn mogelijkheden en wat ik wel in eigen handen had namelijk die levensstijl van mij. En dan vooral via voeding en krachttraining. Want krachttraining: was me inmiddels duidelijk aan het worden met de opkomst van beschikbare kennis op het internet, (De groeten aan DutchBodyBuilding.com!) zou wel eens de sleutel kunnen zijn. Met een aanvraag voor een zuurstofconcentrator en de intentie thuis flink te kunnen gaan knallen mocht ik naar huis.
Met weinig trainingsmateriaal maar met de nodige creativiteit merkte ik al snel een aantal veranderingen. Ik kwam aan. Werd snel sterker en merkte allerlei positieve bijwerkingen zoals meer zelfvertrouwen en trots. Meer energie. Spierpijn begon de plaats in te nemen van andere pijnen en ongemakken maar dat voelde een stuk beter. Dagelijkse activiteiten werden steeds lichter. Kun je bijvoorbeeld 30 kilo squatten is het best een inspanning om een trap op te lopen maar kun je 100 kilo squatten dan hebben die benen nauwelijks nog moeite een trap op te komen met nog steeds hetzelfde paar longen. Die zuurstofefficiëntie bleek zich ook te vertalen naar duursport. Zo was ik bijvoorbeeld weer in staat de hele Hoge Veluwe rond te fietsen met ons mam. Vindt ze mooi.
Het continu op adem komen, zwaar tillen en weer op adem komen tijdens het trainen was behalve een effectieve manier om bij mijn longbeperking mijn lichaam en hart toch zwaar te kunnen trainen ook een geweldige manier om mijn longen leeg te maken. Behalve dat alles goed los komt is het vaak ook noodzaak met lege longen een zware set in te gaan omdat ik anders het beoogde gewicht niet haal. Ik doe dus onbewust extra mijn best mijn longen leeg te maken omdat ik longinfecties vervelend vind maar een vooropgezet gewicht niet kunnen tillen nog veel vervelender! Dat is misschien niet helemaal waar maar ik kan me niet heugen ooit zo hardop gevloekt te hebben in het dokterskamertje bij het constateren van een infectie.

Schaatsen! Wat een avontuur. Het ernaartoe leven middels de clinics en het ontmoeten van de andere deelnemers en vrijwilligers die stuk voor stuk zeer gemotiveerd zijn met ieder hun unieke redenen om daar te staan. Heel bijzonder om van dichtbij mee te maken.
Ook best spannend want train ik wel goed en genoeg? Heb ik wel genoeg touwtjes, plakband, hoofdlampen en zeemlappen?
In de trein doe ik de Skate4Air jas onder de jas om op ieder moment te kunnen flashmobben op Schiphol want het is donderdag 8 februari en eindelijk zover. Ik heb niet echt het gevoel te weten waar ik aan begin maar af en toe moet je gekke dingen doen hoor ik wederom mezelf steeds zeggen.
In de bus wordt het laagje sneeuw dat we aantreffen bij Stockholm naar Falun toe steeds dikker en overal zie ik de prachtigste mogelijkheden voor sneeuwengelen en poppen maar de buschauffeur rijdt er zo voorbij. Wat zijn dit voor mensen? Gelukkig weet mijn chaletgenoot Joris Baas de sneeuw wel op waarde te schatten zodat ik mij weer op mijn plek voel. Die heeft later in het weekend de boel nog onveilig gelanglauft.
Op vrijdag kunnen we het ijs gaan verkennen maar door eerdere dooi zijn er redelijk wat oneffenheden in het ijs gekropen wat maakt dat ik mijn verwachtingen bij moet stellen. Mijn lage snelheid helpt me ook niet over lastige stukken te rijden maar op zaterdag heb ik de hele dag om daaraan te wennen zeg ik weer tegen mezelf. De omgeving maakt ook veel goed. Heel veel zelfs want aan de achterkant van het rondje lijk ik op een andere planeet te schaatsen zonder tekenen van menselijk leven. Behalve de netjes geveegde ijsbaan dan.
Op zaterdag is het haasten naar de start want die ligt op bijna een kilometer van onze spullen, de Skate4Air tent en de warme chocolademelk. Het is er stil, donker en magisch als het aftellen klinkt en dan de bel. In de schemer en rode gloed is het na al die maanden eindelijk zo ver en rijden we de leegte in.
Hard gaat het niet maar rond kom ik ook en na iedere ronde wacht het warme bad van de Skate4Air tent en het kleine leger aan vrijwilligers met warme dekens, brandstof en aanmoedigingen.
Tegen mijn verwachtingen in vliegt de tijd en voor ik het weet is het middaguur bereikt. We hebben allemaal een mooie GPS tracker op onze mouw en daarmee kan thuis maar ook ter plekke gevolgd worden waar iedereen zich bevindt op het meer. Later vernam ik dat ik regelmatig wat blauwig bij de tent aankwam waardoor al snel gedacht werd dat ik het ontzettend koud had. Dat viel mee en ik zal eerder laag in mijn zuurstof hebben gezeten wat niets is om je zorgen over te maken. Bij een gevorderde CFer althans maar Skate4Air leek het beter me niet meer alleen rond te laten gaan en zo was daar Casper Mouissie! Vader van Lotte en één van de redenen dat Skate4Air überhaupt bestaat. De afleiding in de vorm van gesprekken met meeschaatsende Casper maakt dat ik eerst nog wel zoals eerdere ronden drie keer of meer op mijn snufferd ga maar later steeds minder vaak omdat ik afgeleid steeds meer snelheid weet te houden over moeilijke stukken.
Een paar uur verder begint de tijd toch te vertragen en de slijtage toe te nemen maar wat blijft het mooi. Het daglicht begint op te raken en na vijf grote ronden neem ik de afslag voor een kleine om op tijd bij de finish aan te komen waar ik mijn kans grijp eindelijk Skaty te kunnen knuffelen. Daarmee komt de Daylight Challenge ten einde. Wat hebben alle deelnemers er hard voor geschaatst en alle vrijwilligers zich enorm ingezet.
De volgende dag wordt de reis afgesloten met een bezoek aan de kopermijnen van Falun wat ons aan de ene kant een betere indruk geeft van de streek en aan de andere kant de kans geeft de benen los te klimmen en onze verhalen nog wat aan te dikken.
Een enorme mobilisatie, heldhaftige prestaties en inzet ten behoeve van Cystic Fibrosis.

 

Mijn avontuur en voorbereidingen richting 10 februari. De Skate4Air Daylight Challenge in Zweden!

Een machtig doel waar ik als helaas wat “doorgewinterde” CF’er slechts aan durf te denken mee te doen door de laatste tien jaar dag in dag uit consequent te trainen. In een soort tweede leven na er in mijn eerste hardhandig achter te komen wat het vraagt om te overleven met CF. Daarbij altijd lettend op mijn lichaam, gezondheid en constant speurend naar verbeteringen. Kortom: leven als topsporter.
Hier komt dan de prachtige kans voorbij die Skate4Air mij biedt. Daar waar een schaatstocht al lang niet meer voor mij weggelegd leek komt dit op mijn pad en grijp ik deze uitdaging met beide handen aan.

Wilt u mij en Skate4Air steunen in het behalen van ons doel zodat schaatsende CF’ers een vanzelfsprekendheid worden? https://www.skate4air.nl/actie/stan-arts

Goed! Ingeschreven en nu? Het is hartje zomer. Ooit was ik samen met mijn ook CF hebbende zus best fanatiek aan het inline skaten. Laat ik ze afstoffen. Benieuwd hoe dat nu zal gaan tientallen procenten longfunctie minder maar met aanzienlijk sterkere benen. In de praktijk blijkt dat dat elkaar vrij mooi opheft. Door op een 50-75% van mijn kunnen te rijden kom ik al snel weer vooruit zoals weleer en op die manier lijk ik het ook allemaal lang vol te kunnen houden. Een bemoedigend resultaat.
Al snel zie ik dat inline skates zelf ook niet hebben stilgestaan en dat ze ze nu maken met grotere wieltjes. Omdat de ondergrond niet altijd even mooi is lijkt me dat heerlijk rijden en enkele dagen later staan er nieuwe skates voor de deur. Klaar voor de start!

Eind september is het dan klaar voor de volgende stap. Noren! Het is dan wel zo dat er hier altijd enthousiast geschaatst wordt bij het eerste laagje ijs maar hier in het Land van Maas en Waal gebeurt dat veelal zwierend over kleine ondergelopen plassen in weilanden, (kolk)wielen achter dijken en het Thialf van mijn dorp: de Put. Waarbij ik keurig ben opgevoed mensen wantrouwend na te kijken zodra zij op noren aan de gang gaan.
Maar hoe moeilijk kan het zijn?!
Op naar de winkel. Met dank aan Dick Nap uit Ede die mij wat wegwijs heeft gemaakt in/uit het norenbos kan ik mijn geluk gaan beproeven op Zandstra Ving Touring Comfort schaatsen. Mooie dingen.

Oktober. De ijsbanen zijn open!

Mijn longen zijn liefhebbers van droge lucht en daarmee voelt de koude vrieslucht van Triavium als een verademing. Daar gaan we!
De eerste stapjes op nieuwe schaatsen. Enkele dingen vallen op. Op lage snelheid zijn ze verrassend manoeuvreerbaar en door de lengte heb ik gelijk vertrouwen niet al te snel voor of achterover te kukelen. Dat valt mee maar nu het schaatsen. Het ijs voelt me bijzonder vreemd aan en afzetten voelt onwennig. Op één been glij ik alle kanten op. Oh ja: in tegenstelling tot mijn kunstschaatsen of de grip van mijn wieltjes zijn noren van onderen zo plat als een dubbeltje waardoor het wat weg heeft van skiën tot ik voldoende krachtig afzet of druk op de schaats zet. Hier zal gelden: Hoe harder hoe beter. Oei.
Maar een kwartier later gaat het min of meer vooruit en na nog een uur of wat ploeteren besluit ik mijn geluk niet verder op de proef te stellen en de baan te verlaten met een overwegend optimistisch gevoel. Er zal nog heel veel geoefend moeten worden maar het gaat me lukken.

Echter volgt al snel de eerste clinic op de Vechtsebanen in Utrecht.
Leuke club mensen allen zeer gemotiveerd met zeer uiteenlopende beweegredenen. Jochem Uytdehaage staat voor mijn neus. Een olympisch kampioen komt hallo zeggen en dat maakt dusdanig indruk dat ik gelijk begin te “U”‘en. Jochem vertelt me dat dat niet hoeft, maar dat zal nog niet meevallen.
De baan op. Een reality check. Wat gaan de routiniers hard en wat laten ze het er makkelijk uitzien. Mijn geploeter lijkt zoals verwacht nergens op maar we gaan in ieder geval wat afstand rijden. Enkele keren probeer ik aan te haken bij betere schaatsers maar na een krappe ronde moet ik alweer lossen. Hier wordt ik met mijn neus op mijn krappe longfunctie gedrukt maar dat mag ik niet als enige smoes gebruiken want ik kan vooralsnog gewoon niet schaatsen op deze dingen en het verbeteren van mijn techniek zal het halve werk zijn. Wacht maar!

Het vraagt wat experimenteren met mijn reguliere krachttrainingen omdat ik minimaal 1x per week redelijk fris op het ijs wil staan maar dat lukt me.
Telkens is het veel lezen en uitproberen in de huiskamer om met een lijstje mogelijke verbeterpunten richting het ijs te gaan.

Rechtuit gaat steeds beter. De snelheid komt er in en de slagen steeds langer. Zo liggen bijvoorbeeld mijn handen door het vasthouden van mijn pols in plaats van mijn vingers wat rustiger op mijn rug en af en toe heb ik heerlijke gewichtsverplaatsingen waardoor ik bijna ga denken dat het ergens op gaat lijken tot..ik aankom bij de volgende bocht. Kan ik op mijn kunstschaatsen eindeloos achtjes draaien op mijn binnenste schaats en op mijn inline skates zelfs in de huiskamer pootje overen binnen een straal van 3 meter kan ik mij er op deze noren maar niet niet toe zetten dat pootje eroverheen te zetten. Dat kan nooit! Veel te glad! Bemerkt mijn brein met enige urgentie. Veelvuldig op één been willen rijden in de bocht lijkt langzaam maar zeker wat vertrouwen te geven maar misschien moest ik hier tot de conclusie beter niet eigenwijs te willen zijn en er een schaatsles aan wagen. Ha! Mooi niet.

Op naar 10 december de tweede clinic in het hoge noorden. Thialf!

Een winters weekend naar het hoge noorden. Om vast te kunnen wennen aan het nog hogere noorden. Een uur in mijn rit leek met hevige sneeuwval rond Apeldoorn mijn hotel te Wolvega nog bijzonder ver weg maar boven Zwolle was nog geen vlokje gevallen. Ook de volgende ochtend was Friesland vrij doorgankelijk waardoor ik de omgeving wat kon verkennen alvorens bij Thialf aan de slag te kunnen.
Thialf. Wauw! Tuurlijk het naamplaatje doet veel maar het voelt heilig want hier zat Mart Smeets altijd.
Vrijwel alle deelnemers hebben het aangedurfd wat veel zegt over de deelnemers maar of iedereen laat staan iemand het ook nog levend naar huis heeft gered weet ik eigenlijk niet. Want tijdens het schaatsen was het buiten gaan winteren en ook de volgende ochtend was er een pak sneeuw in aantocht. Vroeg op om dat voor te zijn eerst nog een groter obstakel: in de lift van mijn hotel stond een medeliftpassagier op leeftijd vastberaden bij de knoppen. Hij vroeg me wat maar wat? Bij twijfel stem ik sowieso in en dit keer ging de lift de goede kant op. Inmiddels had de beste man de zachte g herkend in mijn “mja..” en raakten we aan de praat. Met een echte Fries gepraat over schaatsen en sneeuw zo die kan van de lijst.

Lekker schaatsen in de kerstvakantie? Vergeet het maar. Bij aankomst Triavium slaat de schrik me om het hart door het afgeladen parkeerterrein, de rij van een half uur bij de kassa, een hels kabaal, het beeld van mensen die achter de toegangspoortjes tegen de ramen zijn aangedrukt en een soort groene smog. Okee dat laatste heeft mijn verbeelding er inmiddels bijgedacht.

Kleine tegenvaller op mijn drie maandelijkse controle waar ik met 31% FEV1 een procentje minder blaas dan normaal terwijl ik me wel fit en fris voel. Vast om mij er even aan te herinneren waar we het ook alweer voor doen.
Met de Daylight Challenge nu echt in zicht is het dubbel zo hard trainen op de ijzers en dat gaat goed. Na nog enkele kleine technische aanpassingen zijn mijn schaatsen en ik eindelijk vriendjes geworden. Want inmiddels schaats ik redelijk vrij en daarmee is ook het schaatsen op noren een plezier. Glijden de kilometers steeds makkelijker onder mijn voeten door en ga ik met steeds meer vertrouwen richting februari.

Volgende week staat er een dag Flevonice in de planning. Daar wil ik gaan proberen 50 kilometer te rijden de helft van mijn doel in Zweden. Nog een week later is daar op hetzelfde Flevonice alweer de derde en laatste clinic op 28 januari.